sábado, 18 de junio de 2011

Niños down: sólo dan una «mala noticia» una vez en la vida, el resto son buenas

Fue en ForumLibertas.com donde leí por vez primera acerca de la cacería que estaban padeciendo los «niños down» gracias al diagnóstico prenatal que, en la mayoría de los casos, les veta el nacimiento por el solo hecho de tener unas capacidades diferentes. Eugenesia, en otras palabras.

Recordé aquel artículo ahora que un amigo, al estimo mucho, me ha compartido la llegada de su cuarto hijo. Es un hijo –hija, para ser más exactos– que ha venido al mundo con síndrome de down: «tengo la sensación que más que un angelito es una guardiana de la puerta del Cielo y que nos deja verlo. Frutos de conversión, de unión, de cariño de todo el mundo, es verdaderamente impresionante. No le deseo a nadie que tenga la oportunidad de comprobarlo, pero sí que puedo decir que somos unos afortunados y estamos muy felices. Eso que dicen que estas criaturas agrandan el corazón de los que están cerca es totalmente cierto. Doy fe», dice.

Del mensaje que tuvo la bondad de escribir me golpeó especialmente una parte donde afirma: «Estamos encajando piezas y adaptándonos a la «nueva vida», porque cambiarnos, nos ha cambiado mucho. Le puedo asegurar que los primeros momentos son muy duros, crujes por dentro. Pero como me decía el otro día un antiguo profesor «son niños que sólo dan una mala noticia en su vida, la primera, el resto son todo buenas». Así es».

Dado que no le pedí permiso de revelar identidad no digo su nombre pero sí que el mensaje de correo electrónico me ha servido incluso de meditación, y no sólo por el amor de padres que brilla en ese matrimonio sino también por la «suerte» que ha tenido la pequeña al haber llegado a una familia que le ama así como ella es.

Otro buen Amigo, Antonio González, publicaba recientemente en su blog una serie de fotografías de una campaña de la Fundación Síndrome de Down, de Madrid. Se trata de una serie de instantáneas a las que Antonio bien llama «obras de arte». Las fotografías permiten acercarse a la belleza de esas vidas singulares que nos recuerdan que las apariencias engañan y que toda vida humana vale la pena ser vivida por el hecho de ser personas.

Hay frases que acompañan las fotos como «Tengo un cromosoma más. Y tú, ¿qué tienes diferente?», «Cuando llegué a casa, papá y mamá no sabían qué hacer conmigo. Ahora no sabrían qué hacer sin mí», «El mayor tesoro jamás encontrado», «De mayor seré feliz, ¿y tú?», «Hacer a los demás mejores personas está al alcance de muy pocos. Sólo de los mejores», «Simplemente, uno más en la familia».

Termino esta entrada con esa serie de fotografías que son un homenaje a todas las familias como las de la pequeña hija de mi amigo que acogen con amor una vida como la de ella y también por todos aquellos niños con síndrome de down a los que la eugenesia les ha vetado amar y ser amados.



























LinkNewsAgency en Twitter: http://twitter.com/mujicaje.

En http://twitter.com/H_Mujica_LC hablo de fe y social media, periodismo y tecnologías de la información y de la comunicación aplicadas a la religión.
  1. La opinión de los más firmes defensores de la eugenesia cambiará, y de qué modo, cuando algún poder público decida que son sus vidas, las que no son importantes ni merecen la pena... Se sienta un mal precedente aceptando el diagnóstico prenatal como causa condenatoria: hoy no se le pregunta al no nacido, por eso de que, al fin y al cabo, no puede contestar. Mañana no nos preguntarán a nosotros, por eso de que no sabemos lo que nos conviene, y ellos sí.

    MR (Monárquico y Republicano) - España

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  2. Soy una pediatra argentina que vive y trabaja en Madrid desde hace 2 años. Una de las primeras cosas que me llamó la atención al llegar fue que veía menos niños con enfermedades congénitas y sobre todo menos niños con Síndrome de Down. Pensé que era una sensación mía, o que tal vez en un país más desarrollado estos niños estaban tan bien que no necesitaban venir tanto al hospital. Pero no, cuando investigué un poco, descubrí que “El defecto congénito cuya frecuencia al nacimiento ha experimentado un descenso más acusado es el síndrome de Down (SD), que ha disminuido a razón de una media anual de 4 niños menos con SD por cada 100.000 nacimientos. Durante el periodo 1980-1985 la prevalencia fue de 14,78 por 10.000 nacimientos y en el año 2003 de 7,57 casos.” (Previnfad. Asociación Española de Pediatría Atención Primaria. Abril 2007). Luego me enteré de que en España es legal abortar niños con estas anomalías congénitas hasta la semana 22 de gestación.
    Creo que todos tenemos capacidades diferentes. Me cuesta entender como alguien puede decir cuales capacidades valen y cuales no. Y más cuando se trata de niños que todavía no nos han demostrado hasta donde pueden llegar con todo ese potencial si los acogemos en una sociedad que los integre.
    Afortunadamente existen familias que, concientes de las dificultades por venir, deciden no solo recibir a estos niños, sino esforzarse y prepararse para estar al nivel de las necesidades de sus hijos.
    Mi experiencia con las familias cuyos hijos tienen alguna dificultad es maravillosa. Donde hay más necesidad y más demanda de parte de los niños, hay mucho más amor de parte de la familia. Y un amor verdadero, que “todo lo cree, todo lo espera y todo lo tolera”. Y luego todo ese amor vuelve de parte de los niños. Poder ser testigo de todo eso es lo que más le agradezco a Dios de ser pediatra.
    Mis felicitaciones a estas familias. Me encantó la galería de fotos, me la recomendó mi vecino que es un orgulloso abuelo de uno de los niños.
    Muy buen artículo.
    Cecilia. España.

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  3. Lo que yo me pregunto siempre es.... Si nace un hijo perfectamente sano y por un terrible accidente nos queda esa criatura con alguna incapacidad o una mentalidad menor que la que tenía sin oportunidad de mejorar, ¿qué vamos a hacer? ¿los vamos a matar?
    El que nazca un hijo sano no es garantía de que van a seguir por el mismo camino.

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  4. Yo soy la afortunada madre de una nina down en efecto la primera
    Noticia fue devastadora, hoy a sus 16 años acaba de pasar una semana
    Lejos en un camp la casa no es la misma ,el perro se pasea desconsolado
    Por su recamara, su luz y su energía hacen de esas cuatro paredes un verdadero hogar en cuanto a mi solo le digo al perro ya nos falta un día mañana
    Vamos por ella mi niña mi Macarena ahí estaré en 18 horas para recogerte mi Angel

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